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元気ですけど... [アカラシア]

yukigeshiki_201611.jpg
 
いやー 今日は寒かったですね
関東では50年以上ぶり...の 11月の積雪だったようで...
 
 
嫁さんが ボソッと...
「若旦那の友達のお母さんが うち遊びに行っていいの? ホントにいいの?
って すんごい気を遣うから、 なんで? って聞いたねん...
なら「持病あるんでしょ? 大丈夫?」って聞かれた...
言うか言うまいか考えたけど...
アカラシアっていう病気で
手術も受けて、痛みはあるけど、今は大丈夫... って言うといた.. 
いつ、倒れて 死にかけて... 旦那がたまたま家にいたから助かったねん..
とか、説明してたら、
あー、私って 1回死にかけたんや... って 思い出したわ...」 と...。
 
 
もうすぐ5年になるんやな.. と 小生も改めて再認識....
 
 
いまでも 風邪気味やったり、疲れが出たときは 
ハンパない胸痛に襲われてるみたいやし...
食事も詰まるときもある...
 
完治はしてない っつうか 完治しない... って 言われたよな...
 
 
ま、体調は万全に...
 


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アカラシア情報 [アカラシア]

ume_2016.jpg
 
久しぶりに 慈恵医大のサイトを見てみたら、
アカラシアのことが すごくわかりやすく書いてありました...
 


下部食道括約筋(LES)の機能が障害された病気の代表的な疾患がアカラシアです...
 
 ...アカラシアでは食道自体の運動機能も障害されているため、
食道が異常収縮を起こし強い胸の痛みを訴えることも特徴的です。
この痛みはアカラシアの約40~50%の患者さんに認められるとされていますが、
心筋梗塞と間違えるほど強い痛みの場合もあります。

 アカラシアは人口10万人あたりに1人といわれており、
まれな病気であるため現時点では原因はよくわかっておりません。
食道やLESの神経細胞の変性・減少やウイルス感染がその一因ではないかと
考えられておりますが、今のところ結論には至っておりません。...
 
 
 
10年前は、調べてもなかなか出てこなかった...気がします...
 
 
嫁さんの病気がわかるまで... どれだけの時間を費やしたことか....
 
 
10万人に1人....
 
 
....


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食道アカラシア分類 [アカラシア]

achalasia_model.jpg
嫁さんが 胃ガン検査を受けてきました...
仕事が終わってから、今日の顛末を聞いたのですが、嫁はピリピリご立腹な様子...

受付で、「消化器外科の手術歴あり、アカラシア」って届け出るにもかかわらず、
バリウムを多めに飲まされるわ、X線写真を たくさんのお医者さんで取り囲み、嫁の前に集まって、
「食道肥大でアカラシアの疑いがあります」とコメントされた..とのこと...

嫁は、「「何度もアカラシアです」って言ってありますし、「ここで手術もした」 と言いました。
胃がん検診で受診しているから、って 全然聞いてくれないんですね」と 言い放ったようでw、
X線技師の若いおにいちゃんが「すみません」と平謝りした... らしい...

「ま、「アカラシア」って知ってる若い人がいてよかったやん....w」 と言っておいたのですが、
大量にバリウム飲まされて、
アカラシアで手術したって申告してる人に、「アカラシアの疑い」がありますので...って、
長時間待たされた嫁のことを思うと、「患者の声って何なん?」って思います...

ちょっと愚痴っぽい記事ですが、さすがに、これは書かざるをえないかな....と....

ちなみに嫁は「フラスコ型の食道」です...今もこのままの形です...
(図は、慶応義塾大学医学部HPから転用させていただきました)

そんなこんなで、明日は若旦那の「卒園式」す... 

あれから2年 [アカラシア]

ume-blossom_2011_1.jpg

妻が目の前で倒れ、救急車で運ばれてから...はや2年が経ちました...

なんとか一命は取りとめましたが、あの日のことは、昨日のことのように鮮明に覚えています...
無事、若旦那も幼稚園での2年間をおくり、来月には卒園... 4月には小学生になります...

たまに冗談半分で、妻とは 「よー生きてくれとったな....」と笑顔で話せることがほんとありがたい...です

ほぼ1年分もらう大量の血圧降下剤がこの時期切れるので... 
その都度「1年経った...」ということを思い出させてくれます...

完治はしません...
来月も久々に検査に行く と言っています...
この時期は 必ずと言っていいほど、胸の痛みと 食事の通りの悪さを訴えます...

寒さで、血圧が上がることなども、アカラシアにとってはよくないことのようです...

早くあったかくなってくれることを祈ります...
 

風邪気味とアカラシア [アカラシア]

fallen_leaves.jpg

嫁曰く..
「風邪気味になると、胸の痛みがひどい。体調不良になると、アカラシアの症状がひどくなる」
とのこと。

風邪は粘膜炎症も起こすわけだし、血圧も変わってくるだろうし...
仕方ない... と 本人は割り切ってる...

ここ数日で、一気に急に寒くなったこともあるんだろう..
昨日は、胸の痛みからか...夜中、数回起きてしまい、そのままじーっと座り込んでた...

これから、いよいよ冬へ...
体調管理は万全にいきましょう...。
 

末梢神経障害 [アカラシア]

アカラシアの原因の一つに、末梢神経障害が挙げられる...。
 
発症からの早い段階で、適切に発見された場合の薬物療法として、
「ビタミンB12の大量投与」があるらしい....。
 
あくまでも「初期」だそうだ...。
 
このビタミンB12は確か過剰摂取でのリスクが小さかったように思うので、
いまさらかもしれないが、妻にも摂取を勧めてみた...。
 
主に、貝とかにも含まれるビタミン...。
今では手軽にサプリメントとして市販されているので、
ちょっと試してみよう...。
 
 
(療法については、小生の個人的見解のみです。
本ブログを参考にされても、当方で一切の責任は負いません)


POEMが第2項先進医療に [アカラシア]

アカラシアの患者さんに朗報です...。

以下、ネット記事からの参考引用です。



*******
厚生労働省の先進医療専門家会議は7月19日、届け出のあった7つの医療技術のうち、食道アカラシアに対する「経口内視鏡的筋層切開術」(POEM)を、未承認薬などを用いない「第2項先進医療」として承認した。
 
今回承認されたPOEMは、食道アカラシアや食道びまん性けいれん症などの食道運動機能障害を来す疾患のうち、狭窄性病変のある患者を対象にしたもの。従来の標準療法である腹腔鏡下手術と同様の手技を、より低侵襲な経口内視鏡で実施できるため、早期回復・社会復帰が期待されている。
さらに、従来の手術で不可能だった10センチ以上の筋層切開術も実施でき、これまで治療困難だった食道びまん性けいれん症も適応となる。要件として、消化器外科、消化器内視鏡の専門医として原則5年以上の経験を医師に課したほか、当該技術の1年以上の経験も求めた。経験症例数は、術者として5例以上などとした。先進医療に掛かる費用は15万7300円。

*******

妻は、腹腔鏡手術を受けましたが、
そのさらに先にある根治術が「POEM」だとの認識。
 
これまで、POEMは保険適用外でしたので、80万ぐらいかかっていたと思いますが、
今回の承認で、自己負担が一気に減少。 根治の可能性も高いと思いますので、
この治療法が広まることを期待します。
 
今、妻は、術後の胸の痛みと戦っています。
これが緩和しなければ、次の手として、POEM...と小生は思っています。
当然、今のままで治癒の方向に向かってくれることがベストではあります。
再度、カラダに負担のかかる手術をしてもらいたくないのが本音ですが、
胸の痛みでつらそうにしているのを見ると、こちらもつらくなりますので...。
 
少し光が広がった気がします...。
 


胸の痛み [アカラシア]

fresh_green.jpg

アカラシア患者の半数以上に見られる 「胸の痛み」。
 
嫁も例外ではありません。
 
食べ物の「詰まり」を回避するための手術は完了しましたが、
以前から現れていた「突然襲う 胸の痛み」は、術後 その発生頻度が増しているようです。
 
深夜、苦しそうに 座り込んでいる時もあります。
ひどい時は、その痛みが 一日中続く時もあるようです。
 
この胸の痛みが、原因不明なのです...。
 
術後、毎月 通院していますが、この痛みは「様子見しかない」と言われています。
 
 
アカラシアの患者さんが 一番 困っているのが この痛みです...。
 

腹腔鏡手術 [アカラシア]

power_of_tulip.jpg

アカラシアの嫁が受けたのは、腹腔鏡手術。
いろいろ調べてみて、一番わかりやすく説明されているサイトを見つけました...。
京都大学医学部付属病院消化管外科のサイトです...(さすが京大...w)。

逆流防止のため、胃の上部を折りたたむようにして縫合するんでしょうね...。
嫁が「胃が小さくなってる、絶対」...って言ってますから、間違いないと思いますw。

実は、いろんな方とのやり取りで、その存在を知ったのが「POEM」という外科手術。
「腹腔鏡手術」よりも、傷跡が小さく済み、
その分、体への負担も小さい...と言われている方法です。

昭和大学が有名で、術例もたくさんあるようです...。
ただ、また臨床研究段階なのか、保険適用外だと聞いています...。

アカラシアは、症状の進み具合、食道の状態によって、
人それぞれ対処方法が異なるようですので、
上記の術法がベストであるとは言えません。
必ず、専門の先生の所見で判断されるのが賢明かと思います...。
 
 

術後の経過観察(4週間) [アカラシア]

嫁のアカラシア手術から4週間が経過...。
 
胃の一部を、逆流防止弁に使用しているためか、胃が小さくなっているらしく、食が明らかに細い。
すぐおなかいっぱいになるらしい...。
 
また、原因はわからないが、食事の後、2時間ぐらい 「のど」がグルグルなっている...。
結構、大きな音...。
先週、定期観察のために、病院に行き、そのことを主治医に説明したところ、
「おそらく これまで機能していなかった機構が働き始めているためでしょう。
食べたものがゆっくりゆっくりと食道を下っていく時に、空気との交換が起こっているはず。
その音でしょう。3ヶ月は、様子見してください。
あわてて食事はしないようにね。」 とのこと。
 
「ツマリ」のリスクは低減されているはずなのだが、なんか別の事象が起こっている...。
 
3ヶ月様子見かぁ...。ま、事例が少ないのだから、仕方ない...と割り切る。
 
にしても、胸の痛みは、全くと言っていいほどなくなっていないようだ...。 
 
手術前に、主治医が「痛みはたぶんなくなりません」と言っていたこと...アタリみたいだな...。
 
 
とにかく、まだ完治はしてません...。
嫁も しんどいはずだけど、入院する前と同じくらい動き回ってる...。
 
無理するなよ...。
 


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